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一名住在紐約市的30歲華裔女性,從小因免疫系統出問題而罹患紅斑狼瘡,皮膚上的異樣導致她在學校屢遭到同學霸凌,甚至因此患有憂鬱症一度想自殺,後來參加由紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟(Lupus Asian Network)舉辦的輔導服務才逐漸好轉。不料,她的父母又因擔心親友得知女兒患病,竟要她停止參加服務並少與人接觸,以致該華女的病情又再度惡化。紐約長老會下城醫院「福安康寧」華人社區保健計畫,8日邀請紐約特別外科醫院(Hospital for Special Surgery )紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟資深計畫助理顏小源,至曼哈頓紐約中華公所舉辦「紅斑狼瘡與亞裔社群」講座,希望提升華人對紅斑狼瘡的重視。顏小源表示,紅斑狼瘡是由自身免疫系統引發的疾病,引發的症狀可影響包括腎、大腦和中樞神經系統、肺、血液血管、心臟、皮膚等,而亞裔罹患紅斑狼瘡的機率更比白人高出二至三倍。.inline-ad { position: relative; overflow: hidden; box-sizing: border-box; }
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.innity-apps-reset { padding: 20px 0 0 !important; margin: -20px auto -10px !important; } 顏小源指出,在文化影響下,亞裔患者及其家庭經常感受到恥辱或歧視。她表示,十年前該機構曾經有一名年約30歲的華人女病患,從小因為罹患紅斑狼瘡而遭到霸凌、歧視,更因此患有憂鬱症曾經一度想要自殺。後來就醫後輾轉知道該聯盟的輔導服務而決定參加,經過醫療人員和社工的協助,病情逐漸好轉。沒想到,這名女性的家人聽到她參加活動後感到相當丟臉,甚至直言家人不想要讓她在外面參加活動,以免被親友知道她患有疾病。「後來她再也沒有來參加輔導,而我們至今也沒有她的消息。」在該機構服務已經超過十年的顏小源說,約13年前該機構首次到華埠參加活動擺攤位時,經過的民眾甚至不敢上前拿文宣。「很多人以為紅斑狼瘡是性病或皮膚病,以為會傳染,所以都不敢靠近。不過近幾年民眾的觀念開放了,也逐漸了解該疾病,我們也希望繼續教導民眾正確的知識。」由於紅斑狼瘡症狀與感冒相似,會出現發燒、皮疹、身體疼痛、容易疲勞等症狀,顏小源解釋,通常感冒約一至兩周就會好轉,但紅斑狼瘡症狀一開始卻會持續一至兩個月;因此若民眾發現自己有流感症狀且久久不癒,就應該尋求醫師的協助。如有疑問也可撥打紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的熱線(886)505-2253或(212)774-2508詢問?
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